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FUNDAMENTOS
CAPITULO 4
Muerte
Hace
un siglo la mayoría de las personas fallecía al poco tiempo
de sufrir una lesión traumática o de contraer una infección
grave; otras personas tenían poca esperanza de vida una vez que
se les diagnosticaba una enfermedad del corazón o un cáncer.
Así que la muerte era una experiencia familiar y, en estos casos,
no se esperaba más que los cuidados paliativos por parte de los
médicos
En la actualidad ya
no se contempla la muerte como una parte intrínseca de la vida
sino como un evento que se puede aplazar indefinidamente. Las principales
causas de mortalidad en las personas mayores de 65 años son:
las enfermedades cardíacas, el cáncer, el ictus, la enfermedad
pulmonar obstructiva crónica, la neumonía y la demencia.
No obstante, los tratamientos médicos en general prolongan la
vida de los individuos que padecen estas enfermedades, permitiéndoles
mantener durante varios años una buena calidad de vida y de sus
funciones vitales. Otras veces esta calidad disminuye, aunque se consiga
prolongar la vida del paciente. De todos modos, es frecuente que la
muerte constituya un hecho inesperado, aun cuando la familia supiera
que una enfermedad grave causó el fallecimiento.
Cuando se dice que alguien
se está muriendo significa, por lo general, que el desenlace
se espera en horas o días, aunque también se aplica a
las personas de edad muy avanzada y delicadas o a las afectadas de una
enfermedad mortal como el SIDA. La mayoría de las personas con
enfermedades crónicas viven durante muchos años aunque
sufran limitaciones en su actividad física, precisamente a causa
de enfermedades como las cardíacas, algunos tipos de cáncer,
el enfisema, la insuficiencia renal o hepática, la enfermedad
de Alzheimer y otros trastornos mentales.
Pronóstico
de la muerte
En ocasiones es necesario
predecir cuándo fallecerá alguien a causa de una enfermedad
crónica. Este aspecto puede ser importante ya que frecuentemente
el seguro de enfermedad no cubre los cuidados paliativos para las enfermedades
crónicas, excepto en los centros para enfermos terminales. En
algunos países, para acceder a esos centros el pronóstico
de las perspectivas de vida debe ser inferior a seis meses, un período
arbitrario difícil de predecir con precisión.
En pacientes con determinadas enfermedades,
los médicos pueden hacer un pronóstico bastante preciso
a corto plazo, a partir de los análisis estadísticos de
grandes grupos de pacientes con procesos similares. Por ejemplo, pueden
estimar que sobreviven y salen del hospital 5 de cada 100 pacientes
con un estado crítico semejante. Pero pronosticar cuánto
tiempo podrá sobrevivir un individuo en particular es mucho más
complicado. El mejor pronóstico que puede hacer un médico
se basa en un cálculo de probabilidades y su confianza con respecto
a ese cálculo. Si la probabilidad de supervivencia es del 10
por ciento, los interesados deben saber que existe un alto índice
de probabilidades de muerte y obrar en consecuencia.
Es posible que un médico
no pueda hacer un pronóstico cuando no dispone de información
estadística o que lo haga basándose en su experiencia
personal, lo que sería menos exacto. Algunos médicos prefieren
dar esperanzas, describiendo recuperaciones extraordinarias sin mencionar
la elevada tasa de mortalidad entre los afectados por esa misma enfermedad.
Sin embargo, tanto los pacientes con dolencias graves como sus familiares
tienen derecho a disponer de una información completa y del pronóstico
más realista posible.
Muchas veces se debe
elegir entre la alternativa de una muerte rápida pero en lo posible
confortable o vivir un poco más recibiendo un tratamiento agresivo.
Este último puede prolongar el período de agonía,
aumentar la aflicción y la dependencia por parte del paciente
y disminuir su bienestar. A pesar de estos inconvenientes, los pacientes
y sus familiares pueden pensar que si existe alguna oportunidad de supervivencia
es mejor intentar tales terapias, aun cuando la esperanza de curación
sea poco realista. Cuando el propio paciente moribundo u otras personas
en su lugar toman estas decisiones, se plantean cuestiones de orden
moral, filosófico y religioso.
Durante la agonía
La agonía se
caracteriza habitualmente por un largo deterioro general, marcado por
episodios de complicaciones y efectos secundarios como sucede en algunos
casos de cáncer. En general, durante el mes anterior a la muerte
disminuyen de forma sustancial la energía, la actividad y el
bienestar. Se observa un visible debilitamiento del paciente y para
todos resulta evidente que la muerte se aproxima.
La agonía también
sigue otro curso; a veces, un paciente tratado en el hospital con una
terapia agresiva a consecuencia de una enfermedad grave, puede empeorar
de repente y sólo se sabe que se está muriendo algunas
horas o días antes de fallecer. Sin embargo, es cada vez más
común agonizar con una lenta disminución de las capacidades
y durante un largo período de tiempo, a veces con episodios de
síntomas graves. Los trastornos neurológicos como la enfermedad
de Alzheimer siguen este esquema, al igual que el enfisema, la insuficiencia
hepática, la insuficiencia renal y otras afecciones crónicas.
Las enfermedades graves del corazón provocan con el tiempo incapacidad,
y causan graves síntomas de manera intermitente; pero, en general,
la muerte acontece súbitamente por trastornos del ritmo cardíaco
(arritmia). Es fundamental que tanto el enfermo como su familia sepan
cuál será la evolución de la enfermedad a fin de
que tomen las decisiones oportunas. Así, cuando sea probable
la muerte por arritmia, deben estar preparados para un desenlace fatal
en cualquier momento; en cambio, el decaimiento que precede a la muerte
en casos de cáncer es una advertencia de que quedan pocos días.
Cómo tomar
decisiones
Para obtener la mejor
calidad de vida durante una enfermedad mortal, debe existir una comunicación
honesta y abierta entre el médico y el paciente sobre las preferencias
del paciente en cuanto a los cuidados que desea recibir al final de
su vida. El médico debe asesorarle de forma imparcial sobre las
posibilidades de recuperación y de invalidez durante los distintos
tipos de tratamiento, y después de los mismos. El paciente debe
tomar una decisión conforme a esta información y comunicársela
al médico y a su propria familia. Además, el paciente
debe indicar cuál es el tratamiento que desea elegir, cuáles
son los límites que desea fijar a este tratamiento, el lugar
donde quiere morir y qué espera que se haga cuando llegue la
muerte.
Para elegir un médico,
la persona afectada debería indagar sobre los cuidados que éste
le puede ofrecer al final de su vida: ¿Tiene suficiente experiencia
en el cuidado de pacientes terminales? ¿Atiende el médico
al paciente hasta la muerte en cualquier lugar, ya sea en casa o en
centros para enfermos terminales? ¿Trata todos los síntomas
(cuidados paliativos) en los momentos finales? ¿Está familiarizado
el médico con los centros de asistencia, la fisioterapia y los
servicios de terapia ocupacional de la comunidad? ¿Quién
puede acceder a éstos, cuáles son las condiciones de pago
y cómo ayudar al paciente y a su familia para obtener cuidados
más constantes e intensivos cuando sea necesario?
Un sistema de atención
médica incluye un sistema de financiación como las pólizas
de seguros y la atención administrativa, y un sistema de previsión
de cuidados sanitarios, como un hospital, un centro para enfermos terminales
y servicios de asistencia a domicilio. Los médicos, las enfermeras,
otros pacientes y sus familias, los asistentes sociales y los inspectores
pueden ayudar al paciente a encontrar un buen sistema de atención
médica. Para ello se pueden formular preguntas similares a las
siguientes:
· ¿Qué
tratamientos están disponibles en dicho sistema? ¿Qué
información existe sobre su actividad?
· ¿Cómo
puede un paciente tomar contacto con otros pacientes, o con familiares
de éstos, que hayan recibido tratamiento en el mismo lugar?
· ¿Están
disponibles tratamientos en período de prueba? ¿Cómo
reaccionaron los pacientes al recibirlos?
· ¿De qué
manera se efectúa el pago de estos tratamientos?
Una vez formuladas las
preguntas y estudiadas las respuestas, los pacientes y familiares deben
preguntar a continuación:
· ¿Han sido
sinceras las respuestas a sus preguntas?
· ¿Recibirán
el apoyo médico, emocional y financiero necesarios con este sistema?
· ¿Se ajustará
a sus preferencias y planes específicos?
Delegación
de poderes para
la atención sanitaria
En algunos países
se utiliza un documento legal llamado delegación de poderes para
la atención sanitaria, cuyo objetivo es la designación
por parte del paciente de una persona de confianza que le represente.
Tal representante estará autorizado para tomar decisiones sobre
la atención médica del paciente en caso de que éste
ya no sea capaz de hacerlo por sí mismo. Si el paciente no nombra
un representante, estas decisiones las toma normalmente el pariente
más cercano.
Sin embargo, en algunas
jurisdicciones y para tomar algunas decisiones, el pariente en cuestión
debe tener la autorización de los tribunales. Con una delegación
de poderes se evitan los gastos y retrasos de los tribunales. También
es importante cuando el pariente más cercano no es el representante
más adecuado, o cuando la relación con el representante
no está legalmente reconocida.
Instrucciones
anticipadas y últimos deseos
Un paciente
puede dar instrucciones sobre el tipo de atención
que desea recibir antes de necesitarla, si por alguna razón no
pudiera decidir por sí mismo llegado el caso. Tales directrices
pueden indicar objetivos y cuestiones de orden filosófico, pero
deben ser más específicas a medida que evoluciona la enfermedad.
Aunque dichas directrices pueden registrarse
como "últimos deseos", por lo general es suficiente
una carta escrita por el paciente o un documento con sus indicaciones
en el expediente médico.
Los pacientes deben
tener plena consciencia de su estado y de las opciones que tienen, a
fin de tomar decisiones sobre sus instrucciones anticipadas. Por lo
tanto es necesario que consulten con el médico, para que las
instrucciones sean específicas y útiles. Además,
éstas se comunicarán a todo el personal sanitario que
participa en el tratamiento y cuidado del paciente, ya que una falta
de información al respecto puede convertir en irrelevante la
orientación anticipada. Un paciente
que prefiera morir en su casa y que no desee la reanimación,
debe solicitar al médico que comunique su voluntad al personal
de urgencias para que no lo trasladen a un hospital ni lo sometan a
reanimación. Igualmente, los miembros de la familia deben conocer
tales decisiones.
La planificación del tratamiento
Los pacientes y sus
familiares pueden sentirse anulados por la enfermedad y el tratamiento,
como si no tuvieran ni voz ni voto con relación a lo que les
está sucediendo. A veces es preferible la sensación de
no tener el control, a tener la responsabilidad de las decisiones. Los
pacientes y sus familiares difieren en su deseo de información
e implicación en las decisiones y deben poder decidir hasta qué
punto se quieren comprometer. La situación ideal es sentirse
satisfechos de haber hecho lo posible por mantener el bienestar del
paciente y su dignidad hasta la muerte.
El
paciente, la familia y el personal sanitario deben ser realistas con
respecto a las probabilidades de que acontezca la muerte, deben dialogar
sobre las posibles complicaciones y planificar cómo afrontarlas.
Sin embargo, ver las cosas objetivamente es difícil cuando suceden
imprevistos y cuando las reacciones emotivas dificultan las decisiones.
Algunas decisiones son menos importantes de lo que parece, como la de
permitir o no la reanimación (único tratamiento que se
aplica automáticamente en el hospital). La orden de no proceder
a la reanimación tiene sentido en pacientes cuya muerte se puede
prever. Sin embargo, tal decisión no debe ser necesariamente
una carga para los familiares. Es poco probable que el paciente obtenga
algún beneficio de una reanimación asistida. De todos
modos, la reanimación puede estar prohibida en las instrucciones
establecidas anticipadamente, al igual que los alimentos y el agua administrados
por sonda (nutrición e hidratación artificial) que no
siempre son útiles para un enfermo terminal.
Existen otras decisiones
que afectan de forma sustancial al paciente y a sus familiares y por
ello requieren mayor atención. Por ejemplo, la familia puede
desear que el paciente permanezca en el hogar, en un ambiente de apoyo
familiar y no en un hospital. A este respecto, la familia debe insistir
para que los médicos y el personal sanitario colaboren en hacer
planes específicos que satisfagan estas preferencias. La hospitalización
puede ser objeto de un rechazo explícito.
Cuando la muerte es
inminente, a veces se intenta probar un último tratamiento y
es frecuente que esto lleve a un deterioro del bienestar del paciente
en sus últimos días. El paciente y su familia deben ser
escépticos con respecto a tales tratamientos. A medida que la
muerte se aproxima, el objetivo del tratamiento debe ser paliativo,
es decir, únicamente dirigido a evitar el sufrimiento.
Suicidio
En algunos casos, los
pacientes moribundos y sus familias contemplan la posibilidad del suicidio,
sobre todo desde que el debate público relacionado con este tema
crece en importancia. La causa de estas consideraciones son en su mayoría
motivadas por la soledad, la sensación de inutilidad o síntomas
incontrolables. Hablar del suicidio con el médico puede servir
de ayuda; el médico puede aplicar un tratamiento más eficaz
contra el dolor, asegurar que se aprecia y valora al paciente y a su
familia, y puede ayudarles a encontrar un sentido a la vida. Aun así,
algunos pacientes, a veces de acuerdo con sus familias, infortunadamente
optan por el suicidio, como alivio a una situación intolerable,
o por ejercer su autonomía decidiendo cómo y cuándo
morir.
El paciente puede rechazar
tratamientos que prolonguen su vida, incluyendo tubos de alimentación
y respiradores artificiales. No se considera como un suicidio este tipo
de decisión.
Aceptación
de la muerte
Por lo general, la gente
rechaza la idea cuando se les dice que morirán a causa de su
enfermedad; se sienten confusos, inquietos, enojados o tristes y se
encierran en sí mismos. Cuando se superan estos sentimientos,
comienzan a prepararse para la muerte, lo que en ocasiones significa
terminar un trabajo de toda la vida, poner en orden las cosas con la
familia y los amigos y aceptar lo inevitable.
Para algunos pacientes
y sus familiares son importantes las cuestiones de orden espiritual
y religioso. El servicio religioso y los asistentes sanitarios forman
parte del equipo terapéutico en algunos hospitales y centros
de atención médica, y pueden facilitar al paciente y a
sus familiares la ayuda espiritual apropiada si ellos no conocen a un
sacerdote u otro consejero espiritual.
No es nada fácil
prepararse para una muerte serena y los altibajos emocionales son constantes.
Sin embargo, para la mayoría de las personas es un momento de
raciocinio y crecimiento espiritual. Un paciente moribundo y su familia
pueden obtener una profunda sensación de paz hablando y aclarando
antiguos rencores.
Síntomas durante
una enfermedad mortal
Muchas enfermedades
mortales producen síntomas similares, como el dolor, el ahogo,
los trastornos gastrointestinales, las lesiones de la piel y el agotamiento.
También pueden manifestarse depresiones, ansiedad, confusión,
delirio, pérdida de conocimiento e invalidez.
Dolor
Existe
un sentimiento generalizado de temor al dolor cuando hay que afrontar
la muerte. Sin embargo, habitualmente el dolor se puede controlar, permitiendo
el estado de consciencia del paciente y que éste se sienta integrado
en el mundo que le rodea y cómodo.
Se aplican diversos
métodos para controlar y aliviar el dolor. La radioterapia es
útil en los dolores provocados por el cáncer. La fisioterapia
o los analgésicos como el paracetamol (acetaminofén) y
la aspirina se usan para controlar los dolores más leves. En
algunas personas se alcanza un alivio eficaz con hipnosis o con biorretroalimentación,
que no tienen efectos adversos notables. Aun así, a menudo se
requieren calmantes como la codeína y la morfina. Los sedantes
administrados por vía oral alivian el dolor durante varias horas;
los fármacos más fuertes se administran en inyecciones.
Ya que la adicción a los fármacos no debe constituir ningún
problema, se debe administrar una medicación adecuada desde el
principio en lugar de esperar a que el dolor alcance niveles insoportables.
Dado que no existe una dosis habitual, algunos pacientes necesitarán
dosis bajas y otros, dosis mayores.
Ahogo
El hecho de tener que
luchar para respirar es una de las maneras más dolorosas de vivir
o de morir, pero se puede evitar. Existen varios métodos que
ayudan a aliviar la sensación de ahogo; por ejemplo eliminar
la acumulación de líquidos, cambiar de posición
al paciente, darle oxígeno suplementario o reducir con radiaciones
o con corticoides un tumor que obstruye las vías respiratorias.
Los sedantes facilitan
la respiración de los pacientes que experimentan un ahogo leve
pero persistente, aun cuando no sientan dolor. La administración
de estos fármacos antes de acostarse puede proporcionar un reposo
tranquilo al paciente, evitando que se levante con frecuencia debido
a la sensación de ahogo.
Si dichos tratamientos
no resultan eficaces, la mayoría de los médicos que trabajan
en centros para enfermos terminales están de acuerdo en administrar
una dosis suficiente de sedantes, con el fin de aliviar la sensación
de ahogo del paciente, aunque por ello quede inconsciente. Un paciente
que desea evitar el ahogo al final de su vida debe asegurarse de que
el médico tratará este síntoma por todos los medios,
aun cuando dicho tratamiento le deje inconsciente o pueda de alguna
manera acelerar el momento de su muerte.
Trastornos
gastrointestinales
Estos trastornos, que
son frecuentes en las personas muy enfermas, incluyen sequedad de la
boca, náuseas, estreñimiento, obstrucción intestinal
y pérdida de apetito. Algunos de estos trastornos son causados
por la enfermedad misma aunque otros, como el estreñimiento,
se deban a los efectos secundarios de los fármacos.
La boca
seca se alivia con gasas mojadas o con caramelos
y los labios agrietados se alivian con varios de los productos disponibles
en el mercado. Para prevenir los problemas dentales se deben cepillar
los dientes o se deben usar esponjas bucales para limpiar tanto los
dientes como el interior de la boca y la lengua. Es recomendable utilizar
un enjuague sin alcohol o con una pequeña cantidad, ya que el
alcohol y los productos derivados del petróleo son muy desecantes.
Las náuseas
y los vómitos pueden deberse a los medicamentos, a una obstrucción
intestinal o al propio desarrollo de la enfermedad. Según las
circunstancias, el médico optará por cambiar los fármacos
o recetar un antiemético (antinauseoso). Así mismo, las
náuseas producidas por una obstrucción intestinal se pueden
tratar con antieméticos o también se pueden aplicar otras
medidas de alivio.
El estreñimiento
es un trastorno muy desagradable. La ingestión de poca cantidad
de comida, la falta de actividad física y ciertos fármacos
dificultan la función del intestino con posibilidad de que aparezcan
calambres. El uso de emolientes intestinales, laxantes y enemas alivia
el estreñimiento, sobre todo cuando es el resultado de la administración
de sedantes; esta medida de alivio es habitualmente útil, aun
en las fases avanzadas de la enfermedad.
La intervención
quirúrgica es uno de los tratamientos aplicados en caso de obstrucción
intestinal. Sin embargo, según el estado general del paciente,
el tiempo que le quede de vida y la causa de la obstrucción,
puede ser preferible el uso de fármacos para paralizar el intestino,
a veces con una sonda nasogástrica con aspiración para
limpiar el estómago. Así mismo los sedantes alivian el
dolor.
La
pérdida de apetito aparece en casi todos los pacientes moribundos.
De hecho es normal, no causa problemas físicos adicionales y
probablemente desempeña un papel preciso en el curso de una agonía
tranquila, aunque puede angustiar al paciente y a su familia. Los pacientes
no deben comer a la fuerza, al contrario, pueden disfrutar comiendo
pequeñas cantidades de sus comidas preferidas.
Si no
se espera una muerte inminente en horas o incluso días, se puede
administrar durante algún tiempo una nutrición o una hidratación
adicional (por vía intravenosa o a través de una sonda
introducida por la nariz hasta el estómago), para ver si una
mejor nutrición ofrece al paciente un mayor bienestar, lucidez
mental o más energía. El paciente y la familia deben tener
un acuerdo explícito con el médico sobre qué es
lo que están tratando de lograr con estas medidas y cuándo
deben cesar si ya no son útiles.
La reducción
de la comida o del consumo de líquidos no causa sufrimiento.
De hecho, cuando el corazón y los riñones fallan, ingerir
una cantidad normal de líquidos a menudo causa ahogo ya que el
líquido se acumula en los pulmones. Un consumo reducido de alimentos
y líquidos puede reducir la necesidad de aspiraciones debido
a la menor cantidad de líquidos en la garganta, y también
puede disminuir el dolor, debido a la menor presión ejercida
por los tumores. También facilita la secreción de mayores
cantidades de defensas químicas naturales contra el dolor (endorfinas).
Por lo tanto, no se debe obligar al paciente a comer ni a beber, sobre
todo si para ello se debe recurrir a un tratamiento intravenoso o a
la hospitalización.
Lesiones
de la piel
Los pacientes moribundos
son propensos a sufrir lesiones cutáneas molestas. La escasa
movilidad, el guardar cama o estar sentados mucho tiempo, aumentan los
riesgos de lesión; incluso se pueden producir llagas o lesiones
en la piel por la presión normal que se ejerce sobre ella al
estar sentado o moverse entre las sábanas. Se debe prestar mucha
atención a la protección de la piel, por ello es importante
que se informe al médico de cualquier enrojecimiento o herida.
Agotamiento
El agotamiento forma
parte de los síntomas de casi todas las enfermedades mortales.
Es recomendable que el paciente trate de ahorrar energías para
las actividades que realmente le importan. Con frecuencia no es esencial
trasladarse hasta el consultorio del médico o continuar con un
ejercicio que ya no es de gran ayuda, sobre todo si esto consume las
energías necesarias para otras actividades que producen mayor
satisfacción.
Depresión
y ansiedad
La tristeza es una reacción
natural cuando se contempla el final de la vida, pero no debe confundirse
con la depresión. Cuando una persona está deprimida puede
perder el interés por lo que sucede, ver sólo el aspecto
triste de la vida o no sentir emociones. Tanto la familia como el paciente
que afronta la fase terminal deben comunicar al médico tales
sensaciones, con el fin de que éste pueda establecer el diagnóstico
de la depresión y aplicar un tratamiento adecuado. En general
el tratamiento combina fármacos y apoyo psicológico y
con frecuencia tiene efectos positivos sobre el bienestar, incluso en
las últimas semanas de vida.
La ansiedad se caracteriza
por una preocupación excesiva que interfiere en las actividades
diarias. La ansiedad causada por el hecho de sentirse mal informado
o agobiado, se puede solucionar solicitando más información
o ayuda al equipo que atiende al paciente. Un individuo que habitualmente
sentía ansiedad durante períodos de estrés, tiene
más probabilidades de sentir ansiedad cuando se aproxima la muerte.
En este caso pueden ser útiles los tratamientos aplicados anteriormente
para aliviar los efectos de la ansiedad, ya sea la administración
de fármacos o la canalización de las inquietudes del paciente
hacia tareas productivas. Un paciente moribundo, turbado por la ansiedad,
debe recibir apoyo psicológico y tratamiento farmacológico
con ansiolíticos.
Confusión,
delirio y pérdida
de consciencia
Es fácil que
un paciente muy enfermo se vuelva confuso. Un fármaco, una infección
menor e incluso un cambio en la manera de vivir pueden precipitar la
confusión. Este estado se puede aliviar procurando tranquilizar
y orientar al paciente. Sin embargo, se debe advertir al médico
de tal circunstancia para que pueda diagnosticar y tratar las causas
de la confusión. Un paciente muy confuso puede necesitar la administración
de un sedante suave o la atención constante de algún miembro
del personal sanitario.
Una persona moribunda
con delirios o que se encuentre mentalmente incapacitada no entenderá
su estado agónico. Cuando la muerte está próxima,
una persona con delirios puede tener a veces sorprendentes períodos
de lucidez. Estos episodios pueden ser muy importantes para los miembros
de la familia, pero a veces se confunden con una mejoría. La
familia debe estar preparada por si se presentan estos episodios, pero
no debe confiar en que aparezcan.
Durante los últimos
días que preceden a la muerte, alrededor de la mitad de las personas
están inconscientes la mayor parte del tiempo. Si los miembros
de la familia creen que una persona moribunda e inconsciente todavía
puede oír, se pueden despedir de ella como si les oyera. Morir
en estado de inconsciencia es una forma serena de hacerlo, sobre todo
si el paciente y su familia están en paz y ya se han elaborado
todos los planes.
Invalidez
Las enfermedades
mortales se asocian con frecuencia a la invalidez progresiva. Gradualmente,
el individuo se vuelve incapaz de ocuparse de su vivienda, de preparar
la comida, de gestionar los asuntos financieros, de andar o de cuidarse
a sí mismo. La mayoría de los pacientes moribundos necesitan
ayuda en sus últimas semanas de vida. Esta invalidez se debería
prever con anticipación, tal vez eligiendo casas con accesos
para sillas de ruedas y cercanas a las de los familiares que le puedan
ofrecer sus cuidados. Aun cuando evolucione la invalidez, existen ciertos
servicios que facilitan la permanencia del enfermo en casa, como la
terapia ocupacional o la fisioterapia y los cuidados a domicilio por
parte de enfermeros. Algunos pacientes eligen quedarse en su casa incluso
sabiendo que es peligroso, ya que prefieren una muerte prematura a ser
internados en un centro hospitalario.
Cuando
la muerte es inminente
Ante la perspectiva
de morir en un futuro inmediato surgen preguntas acerca del origen y
el significado de la vida y las razones por las cuales se sufre y se
muere. No hay respuestas fáciles a estas preguntas fundamentales.
Los pacientes y sus familias han de responder a sus inquietudes a partir
de sus propios recursos, la religión, el apoyo psicológico
y ético, y los amigos. Pueden hablar y participar en actos religiosos
o familiares, o tomar parte en actividades que tengan un significado
para ellos. A veces, sentirse querido por otra persona es el antídoto
más importante contra la desesperación cuando la muerte
se aproxima. No se deben descuidar los aspectos de mayor significación
y la importancia de las relaciones humanas, aunque sean muchos los diagnósticos
médicos y los tratamientos que se deban aplicar.
En general, es muy
difícil predecir el momento exacto de la muerte. Se debe aconsejar
a los familiares que no insistan para obtener un pronóstico exacto
ni confíen en los que puedan recibir. Los pacientes muy frágiles
a veces viven algunos días, muchos más de lo que cabría
esperar, en cambio, otros mueren rápidamente. Si el enfermo solicita
la compañía de alguien en particular para el momento de
la muerte, se deben tomar las medidas necesarias para que esa persona
esté cerca durante un tiempo indefinido.
A menudo aparecen signos
característicos de la inminencia de la muerte. La consciencia
empieza a disminuir, los miembros se enfrían y toman un tinte
azulado o con manchas y la frecuencia respiratoria es irregular.
Las secreciones o el
relajamiento de los músculos de la garganta provocan en ocasiones
una respiración ruidosa, denominada estertor de muerte, que se
puede evitar en parte cambiando de posición al paciente o usando
medicamentos para secar las secreciones. Dicho tratamiento tiene como
objetivo el bienestar de la familia o de los asistentes, ya que la respiración
ruidosa aparece cuando el paciente ya no la percibe. Este tipo de respiración
puede durar horas.
En el momento de la
muerte puede ocurrir que algunos músculos se contraigan y que
el pecho exhale un suspiro. El corazón puede todavía latir
minutos después de interrumpirse la respiración y puede
producirse una breve convulsión. A menos que el moribundo tenga
una rara enfermedad infecciosa, se debe asegurar a los miembros de la
familia que pueden tocarlo, acariciarlo y abrazarlo aun durante unos
momentos después de su muerte. Por lo general, observar al fallecido
después de la muerte es una ayuda para los más allegados
porque les permite combatir el miedo irracional a que no haya muerto
realmente.
Después del
fallecimiento
Una persona
autorizada, normalmente un médico, confirma la muerte y especifica
sus causas y circunstancias. La manera de cumplir con estos requisitos
cambia sustancialmente según el país. Si el enfermo decide
morir en su domicilio, la familia debe saber con anticipación
qué esperar y qué hacer. En general, cuando un enfermo
está en un centro hospitalario, son las enfermeras las que dan
todas las explicaciones. Si por alguna razón se debe llamar a
la policía u otras autoridades públicas, se les debe comunicar
de forma anticipada que la persona se está muriendo en su domicilio
y que se está esperando el desenlace. Los programas de los centros
de cuidado a domicilio y de cuidados paliativos se encargan de prevenir
a las autoridades para así ahorrarle a la familia situaciones
penosas. En cambio si la familia no tiene relación con ninguna
de estas instituciones, debe solicitar al médico o a la funeraria
las indicaciones sobre lo que debe hacerse en estos casos.
A menudo se subestima
la necesidad de un certificado de defunción, pero es necesario
para realizar reclamaciones a la compañía de seguros,
para obtener el acceso a las cuentas financieras o transferir los títulos
de propiedad del difunto y para establecer la herencia. La familia debe
procurarse un número suficiente de copias.
En general, los familiares
son reacios a pedir o a aceptar una autopsia. Sin embargo, aunque ésta
ya no ayudará al fallecido, sí puede ayudar a la familia
y a otros parientes que tengan la misma enfermedad, debido a que puede
aumentar el conocimiento sobre el proceso que causó el fallecimiento.
Después de la autopsia, la familia prepara el cuerpo para el
entierro o para la cremación; los vestidos que llevará
el difunto disimularán las incisiones realizadas durante la autopsia.
Efecto
sobre la familia
La familia y los amigos
más íntimos son "compañeros de viaje"
y también sufren. Cuando la muerte está próxima,
se debe explicar a los familiares lo que está sucediendo y lo
que probablemente sucederá a continuación.
También es importante
tener en cuenta las consecuencias de la muerte de un familiar. Los miembros
de la familia, a menudo las mujeres adultas o de edad avanzada, brindan
en forma desinteresada la mayor parte de la atención necesaria
en los últimos momentos. Para que esta situación sea más
llevadera, han de tener información sobre la ayuda que proporcionan
los asistentes profesionales. Además, no hay que olvidar los
costes que suponen el hecho de abandonar el empleo y también
el consumo de fármacos, la atención a domicilio y los
desplazamientos.
Un estudio ha demostrado
que un tercio de las familias gasta la mayor parte de sus ahorros en
sufragar los cuidados que necesita un enfermo grave. La familia debe
hablar abiertamente con el médico sobre los costes, insistiendo
en una buena relación coste-atención, y planificar con
anticipación los límites económicos que no se puedan
sobrepasar.
La familia
y los seres queridos comienzan a afligirse aun antes de la muerte. Cómo
rehacer una vida después de un fallecimiento depende del tipo
de relación que se tenía con el difunto, de su edad, de
cómo falleció y de los recursos que quedan disponibles,
ya sean de orden afectivo o financiero. Además, la familia necesita
estar segura de haber hecho todo lo que se podía hacer. Para
aclarar las dudas que se tengan al respecto, puede ser útil hablar
con el médico algunas semanas después del fallecimiento.
Con el tiempo se supera
la soledad, la desorientación y mejora la sensación de
irrealidad experimentada durante el período cercano a la muerte,
pero el sentimiento de pérdida permanece. La gente no se sobrepone
a este hecho pero llegan a aceptarlo y a seguir con su vida.
La familia debe establecer
la herencia después del fallecimiento. Sin embargo, cuando la
muerte es inminente, resulta difícil discutir con el enfermo
sobre las propiedades y la sucesión. Pero es necesario hacerlo
porque a veces pone de manifiesto cuestiones o problemas que el mismo
paciente puede resolver o bien solventar con una firma antes del fallecimiento.
